Plötzlich wird die Welt zu viel

Migros-Magazin 05/2016
Interview: Kristina Reiss
Bilder: Annette Boutellier


 

 

Sie sind meist intelligent, leiden aber an einer Reizüberflutung. Wird das Asperger-Syndrom bei Kindern rechtzeitig erkannt, haben Betroffene später gute Chancen, einen passenden Beruf zu finden.

Ein Seil in der einen Hand, eine Wurzel in der anderen – so saust Joschua ausgelassen durch den Wald. Plötzlich unterbricht der Fünfjährige sein Spiel: «Weisst du, wie die Welt entstanden ist?» Er hat kürzlich eine Dokumentation darüber gesehen und erzählt detailliert von Sternenstaub und Planeten. Der schmächtige Bub mit den schwarzen Haaren ist gross für sein Alter, oft wird er für einen Zweitklässler gehalten. Ein Kind, für das niemand Verständnis aufbringt, wenn es in der Migros unvermittelt einen Wutanfall bekommt.
Joschua hat das Asperger-Syndrom, eine Störung aus dem Autismusspektrum (siehe Infokasten auf Seite 14). Sein Fokus liegt auf dem Detail statt auf dem grossen Ganzen, auf Fakten und logischen Zusammenhängen. Während er einmal gesehene Dokumentationen mühelos wiedergeben kann, fällt ihm nicht auf, wenn ein anderes Kind weint. Im Kindergarten mit 21 Gleichaltrigen im Raum, kann er nicht filtern, sondern hört alles gleichzeitig. So ist er einer permanenten Reizüberflutung ausgesetzt.
Das Asperger-Syndrom kann völlig unterschiedlich ausgeprägt sein. Etwa ein Prozent der Bevölkerung ist betroffen, viermal mehr Männer als Frauen; zu 90 Prozent wird es vererbt. Manche fallen erst als Erwachsene auf, manche bereits in der Kindheit, manche – nur leicht Betroffene – können es ihr Leben lang kaschieren. In den vergangenen Jahren jedoch haben Diagnosen bei Kindern stark zugenommen (siehe Interview Seite 17).

Der Vorwurf: Falsch erzogen
Tanja Drixl, Joschuas Mutter, hat früh gemerkt, dass ihr Sohn anders ist. Als Säugling schrie er viel, als Kleinkind hatte er extreme Trotzanfälle, schlug und biss. Wenn er heute einen Wutanfall bekommt, weiss sie: Er ist total überreizt. Oder etwas verlief nicht nach seinem inneren Plan. Struktur und absolute Vorhersehbarkeit geben ihm Halt. Wird im Kindergarten Geburtstag gefeiert, muss sie ihn tagelang darauf vorbereiten.
Die 40-Jährige aus Reinach BL hat lange überlegt, ob sie für diesen Artikel mit vollem Namen hinstehen soll. Sie hat eine kräftezehrende Zeit hinter sich: die Ungewissheit, bis feststand, was mit Joschua los ist, das Unverständnis ihrer Umwelt. «Oft traute ich mich nicht auf den Spielplatz», sagt sie, «aus Angst, Joschua könnte einen Wutanfall bekommen. Häufig muss ich mir anhören, ich hätte ihn falsch erzogen. Einmal verliessen wir fluchtartig das Tram, weil ich die Beschimpfungen nicht mehr aushielt.»
Ein Jahr lang kämpfte sie, bis Joschua im Kindergarten Einzelintegration von einer Sozialpädagogin erhielt. Nun darf er sich auch mal zurückziehen. Die Angestellten des Horts, den ihr Sohn nachmittags besuchte, als Tanja Drixl noch arbeitete, waren derart mit dem Kind überfordert, dass der Alleinerziehenden nichts anderes übrig blieb, als zu kündigen und ihren Sohn selbst zu betreuen. «Joschua ist kein schwerer Fall», sagt seine Mutter, «er braucht nur Unterstützung und Struktur.»

Die Eltern fühlen sich alleingelassen
Auch bei der siebenjährigen Y. wurde früh Asperger diagnostiziert. Sie ist Pflegekind, ihr vollständiger Name darf aus rechtlichen Gründen nicht genannt werden. «Der Alltag mit ihr ist unberechenbar», sagt Pflegemutter Caroline Schreyer (48). Schon minimale Veränderungen im Tagesablauf bringen das Mädchen aus dem Konzept, was sich in Schreien und Verweigerung äussert. Y. ist der Familie jedoch ans Herz gewachsen. «Wir sind froh, sie auf ihrem speziellen Lebensweg begleiten zu dürfen», sagt Schreyer. «Durch sie habe ich viel gelernt – etwa, gelassener zu sein. Oder mich klar auszudrücken.»
Tatsächlich braucht Y. konkrete Anweisungen. Als Pflegevater André eines Abends zu Y. sagte: «Du kannst in dein Zimmer gehen», und kurz darauf nach ihr schaute, fand er sie im Dunkeln – er hatte vergessen zu erwähnen, sie solle das Licht anmachen.
Am anstrengendsten empfand die Familie die Ratlosigkeit nach der Diagnose: Welche Fördermöglichkeiten gibt es? Wo müssen wir was beantragen? Auf welche Schule schicken wir Y.? «Alles Dinge, mit denen man völlig alleingelassen wird», sagt Caroline Schreyer.
Weil sich Autismus-Spektrum-Störungen von Kind zu Kind sehr unterschiedlich äussern, gibt es keine allgemeingültigen Rezepte. Deshalb erleben fast alle Betroffenen eine regelrechte Schulodyssee. So wie Thomas Ihde und sein 13-jähriger Sohn Ben. «Unser Sohn ist nicht schwer autistisch, normal intelligent, aber rasch überstimuliert », sagt der Chefarzt eines psychiatrischen Dienstes im Berner Oberland und Präsident der Pro Mente Sana. Nach vielem Ausprobieren und mangelnden Alternativen in der Schweiz, suchte die Familie im Ausland nach einer Lösung. Heute besucht Ben eine Schule in Südwestengland, die auf Kommunikationsstörungen wie Autismus spezialisiert ist. Der Vater pendelt von England aus zur Arbeit ins Berner Oberland und sagt: «Ben ist völlig aufgeblüht.»
Lautete in der Schweiz die Empfehlung maximal drei Lektionen pro Tag, eins zu eins begleitet, besucht Ben in England ein normales Pensum ohne Begleitung. Klassen haben nur sechs Schüler, die Lehrer kommunizieren klar und emotionsarm. Struktur und Stundenplan sind jeden Tag gleich.
Thomas Ihde ist sich im Klaren: «Wäre ich nicht, wer ich bin, befände sich Ben heute in einem Heim.» Das Schweizer System erlebte er als hilflos. «Bill Gates hat bekanntlich eine leichtgradige Autismus-Spektrum-Störung», sagt er. «Mein Witz ist immer: Wäre Gates in der Schweiz aufgewachsen, er wäre nicht Präsident von Microsoft geworden, sondern würde an einem geschützten Arbeitsplatz Couverts falten für Microsoft.»

Bitte nichts Unvorhergesehenes
Mehr Kleingruppenprojekte und klarere Strukturen könnten verhindern, dass Kinder mit Asperger oder ADHS aus dem Rahmen fallen, glaubt Ihde. Massnahmen, die Aline Köstli unterschreiben würde. Die 27-Jährige ist studierte Heilpädagogin und selbst Asperger-Autistin. Die Diagnose ereilte sie mitten im Studium und war Schock und Erleichterung zugleich. Schock einerseits, weil sie plötzlich zu denjenigen gehörte, die sie betreuen wollte. Erleichterung andererseits, weil sie endlich wusste: «Ich bin nicht komisch oder falsch. Ich habe einfach nur Asperger.»
Schon immer war sie Aussenseiterin, hatte etwas Starres, Unflexibles, wie sie es nennt. «Doch wegen meiner sehr guten Noten wurde dies nicht hinterfragt.» Hinzu kam: Die Primarschulzeit erlebte Aline mit ihrer Familie in Frankreich. Das sehr strukturierte französische Schulsystem kam ihr entgegen. Umso schwieriger erwiesen sich später die Sekundarschulzeit und das Gymnasium in der Schweiz. Für das Studium der Heilpädagogik entschied sie sich, weil dies der einzige Studiengang war, bei dem sie den Stundenplan nicht selbst zusammenstellen musste. «Dies hätte mich heillos überfordert», sagt Aline Köstli.
Doch schon bald traten Schwierigkeiten auf. Unregelmässige Arbeitszeiten in den Praktika und unberechenbare Schüler versetzten sie in Panik. Als sie mit autistisch geprägten Kindern arbeitete, kam der erste Verdacht. Eine Abklärung brachte Gewissheit: «Meine schlechte Kommunikation und die wenigen sozialen Kontakte sprachen dafür. Ausserdem nehme ich vieles wörtlich und verstehe Witze oft nicht», sagt Köstli. Alles Dinge, die man der jungen Frau überhaupt nicht abnimmt.
«Ich bin einfach topvorbereitet, immer», sagt sie, «weil ich um keinen Preis auffallen will. Doch diese Fassade aufrechtzuhalten, ist wahnsinnig anstrengend. Abends breche ich oft zusammen.» Grosse Mühe machen ihr unvorhergesehene Ereignisse. «Hat mein Zug zehn Minuten Verspätung, breche ich auf dem Perron in Tränen aus, was mir unheimlich peinlich ist. Aber ich hasse es, wenn mein Tagesablauf aus den Fugen gerät.»
Aline Köstli hat ihr Studium zwar beendet, lässt sich jedoch heute zur Kauffrau ausbilden. «Nach einem Uni-Abschluss klingt das für viele öde, aber ich mag das Strukturierte. Alles ist sehr vorhersehbar – nicht so wie die Arbeit mit Kindern.»


«Lehrer wissen oft nicht, was zu tun ist»

Kinder mit Asperger-Autismus brauchen früh Hilfe, sagt der Kinder- und Jugendpsychiater Thomas Girsberger. Ansonsten sei die Gefahr gross, dass sie in der Schule und später im Beruf scheitern.

Thomas Girsberger, in den vergangenen Jahren haben Asperger-Diagnosen stark zugenommen. Warum?
Was bei uns als Modeerscheinung wahrgenommen wird, ist in den USA, in England und Australien schon seit zehn Jahren bekannt. Fakt ist: Autismus kommt viel häufiger vor, als man lange gedacht hat. Diese Erkenntnis kam bei uns erst mit erheblicher Verspätung an. International gesehen, hat sich die Häufigkeit von Autismus-Spektrum-Störungen nun bei rund einem Prozent eingependelt.

Wie wichtig ist es, Kinder mit Asperger-Autismus früh zu diagnostizieren?
Enorm wichtig. Sie müssen möglichst früh unterstützt werden. Denn bei keiner anderen Beeinträchtigung ist die Gefahr so gross, trotz guter Intelligenz schulisch zu scheitern, keinen Beruf zu erlernen oder gar zum IV-Rentner zu werden.

Liegt die Häufung der Diagnosen an der Leistungsgesellschaft, die ein Abweichen von der Norm immer weniger toleriert?
Es liegt nicht an fehlender Toleranz, die Anforderungen haben sich massiv verändert. Kinder werden heute früh auffällig, weil die Schule von ihnen viel mehr Selbst- und Sozialkompetenz verlangt. Neue Lernformen setzen mehr Eigenverantwortung voraus wie etwa das Einhalten von individuellen Wochenplänen. Für Autismusbetroffene ist das Gift. Auch scheinbar kinderfreundliche Gruppen- oder Partnerarbeiten überfordern sie. In der Arbeitswelt ist das nicht anders: Bei jeder Tätigkeit werden heute Sozialkompetenzen und Teamfähigkeit vorausgesetzt. Alles Dinge, die Betroffene stressen.

In Ländern mit strukturierterem und eher autoritär aufgebautem Unterricht gibt es also weniger Asperger-Diagnosen?
Betroffene Kinder fallen dort zumindest nicht so schnell auf. Denn sie brauchen klare Regeln und Anweisungen, am besten in schriftlicher oder visualisierter Form.

Kinder mit dieser Diagnose erleben fast alle eine Schulodyssee. Weshalb?
Unsere auf Konformismus ausgerichteten Schulen sind auf Kinder mit speziellen Bedürfnissen nicht vorbereitet. Deren erfolgreiche Integration ist jedoch nur möglich mit einem ganz individuellen Konzept. Gerade das Asperger-Syndrom kann extrem unterschiedlich ausgeprägt sein. Lehrpersonen wissen da oft nicht, was tun.

Welche Unterstützung brauchen solche Kinder?
Als erster Schritt sollte die Klassenlehrperson über Asperger informiert und wenn möglich geschult werden. Versteht diese, wie das Kind tickt, ist viel gewonnen. Jemand aus dem heilpädagogischen Bereich könnte dem Kind zudem individuelle Aufträge und Begleitung geben, was oft Wunder bewirkt. So eine Begleitung kann intensiv sein und 50 bis 70 Prozent des Schulalltags beanspruchen. Je nach Schweregrad der Ausprägung braucht es manchmal aber eine andere Schule.

Wer übernimmt die Kosten für solche Zusatzförderungen?
Entweder Kanton und Gemeinde für Heilpädagogik, Logopädie, Psychomotorik, Sonderschule oder die Krankenkasse für Ergotherapie, Psychotherapie, Physiotherapie, Medikamente. Eine Ausnahme bilden stark betroffene Kinder mit sogenanntem frühkindlichem Autismus, der meist zwischen dem zweiten und dem fünften Lebensjahr erkannt wird. Diese Kinder brauchen frühe intensive Therapien, die von der IV mit einem substanziellen Beitrag unterstützt werden.

Thomas Girsberger ist Facharzt für Kinder- und Jugendpsychiatrie in Liestal BL. Er befasst sich seit zehn Jahren schwerpunktmässig mit dem Asperger-Syndrom.


Specialisterne - Spezialisten mit besonderen Fähigkeiten

Kinder, die heute die Diagnose Asperger-Autismus erhalten, sind morgen im erwerbsfähigen Alter und brauchen einen Job. Bei der Firma Specialisterne in Bern finden sie beste Rahmenbedingungen.

Lucas Dietrich filtert täglich unzählige Radio- und Fernsehbeiträge – für Unternehmen, die wissen möchten, was über sie berichtet wird. Dazu muss sich der 45-Jährige äusserst konzentrieren und sehr detailgenau arbeiten, was ihm leichtfällt. Schwierig dagegen wird es mit Menschen: Gesichter zu erkennen und Gesten zu interpretieren, bereitet ihm Mühe.
Lucas Dietrich ist Asperger-Autist. Die Diagnose hat er erst vor einem Jahr erhalten. Genauso lange arbeitet er bei Specialisterne. Das dänische Unternehmen, das in Bern seit fünf Jahren eine Niederlassung hat, beschäftigt Mitarbeiter wie ihn. Während seine akustische Sensibilisierung für Dietrich im Alltag eine Belastung ist, kann er sie im Job in einen Vorteil ummünzen. Ein Teppich schluckt die Geräusche im Grossraumbüro in Ostermundigen. Die Schreibtische wirken aufgeräumt. Es ist leise, wer etwas zu sagen hat, flüstert. Wem es trotzdem zu viel wird, kann sich in den sogenannten Raum der Ruhe zurückziehen.

Ein Gewinn für jedes Unternehmen
«Es ist eine bewusst reizarme Umgebung», sagt Thomas van der Stad (51), Geschäftsführer von Specialisterne Schweiz. Die allerdings möglichst viel mit der realen Arbeitswelt gemein haben soll. «Wir wollen keine geschützte Werkstatt sein.»
Deshalb wird auch auf geschlossene Einzelbüros verzichtet. Viele Mitarbeiter arbeiten bewusst in Teams. Sie schreiben Software, entwerfen Websites, verwalten Datenbanken und Netzwerke, übernehmen für Firmen Backoffice-Leistungen wie Projektadministration oder Buchhaltung. Die 16 Asperger-Autisten arbeiten mit 5 «Neurotypen» zusammen – wie in ihrem Slang Menschen ohne Autismus-Spektrum-Störung genannt werden.
«Menschen mit Asperger-Syndrom haben besondere Fähigkeiten», sagt Thomas van der Stad. «Sie sind ein Gewinn für jedes Unternehmen – wenn man sich darauf einlässt.» Betroffene Mitarbeiter brauchen klare Anweisungen und müssen Rahmenbedingungen genau kennen, wie etwa die Zuständigkeiten innerhalb eines Teams – alles Dinge, die in Firmen oft nicht definiert sind. Unternehmen werden so gezwungen, Strukturen zu hinterfragen und effizienter zu gestalten. «Ein Asperger-Autist bringt also Ordnung ins Chaos.»
Gerhard Gaudard ist Projektleiter bei Specialisterne und Asperger-Autist. Eine seltene Kombination, bedingt doch eine Leitungsfunktion Führung und Empathie, «was bei vielen Betroffenen nur bedingt abrufbar ist», wie Thomas van der Stad sagt. Doch auch Asperger-Autisten sollen an Teamleitungen herangeführt werden. Oder Kundenkontakt übernehmen, wenn nötig unterstützt von einem
Coach im Hintergrund.

Die Kommunikation klappte nicht
Wie Lucas Dietrich hat auch der 40-jährige Gaudard die Diagnose erst im Erwachsenenalter erhalten. In seiner Kindheit war das Asperger-Syndrom kaum bekannt. So schlug er sich bis zu seinem 35. Lebensjahr mehr schlecht als recht in der Welt der Neurotypen durch, erlernte einen Beruf, wechselte jedoch ständig die Arbeitgeber. Meist war die Kommunikation das Problem, weil er sich nicht erklären konnte, was Chef und Kollegen genau von ihm wollten, oder die Arbeitsbelastung zu hoch war. Irgendwann ging dann nichts mehr.
Die Diagnose erlebte er als Befreiung. «Endlich verstand ich, weshalb gewisse Dinge in meinem Leben so gelaufen sind.» Einkaufen oder an laute Orte gehen ist schwierig für ihn, Licht und Lärm sind eine Belastung.
Der Mann mit den raspelkurzen Haaren ist eloquent und spricht in druckreifen Sätzen. Doch jede Mimik seines Gegenübers gleicht einem Code, den er mühsam knacken muss. «Vieles, was ich im Alltag brauche, habe ich einfach auswendig gelernt», sagt er. «Mit der Zeit bekam ich Übung darin, wie ich zu reagieren habe, was ich sagen muss. Aber jede unerwartete Situation stellt mich vor ein Problem. Das macht das Leben als Autist so anstrengend.»

Topjob statt Behindertenwerkstatt
Gerhard Gaudard ist froh, dass er die Diagnose erst als Erwachsener erhalten hat. «Sonst würde ich heute in einer Behindertenwerkstatt arbeiten», ist er überzeugt. «Hätte mir jemand als Kind gesagt: ‹du musst nicht›, ich hätte mich nicht angestrengt und mich nicht weiterentwickelt.»
Von Specialisterne möchte er nicht mehr weg, die Arbeitsbedingungen dort sind ideal. Geschäftsführer Thomas van der Stad wiederum hat ein Ziel vor Augen. Er wünscht sich, «dass Specialisterne nicht mehr nur mit Autismus in Zusammenhang gebracht wird», sondern dass es heisst: «Die sind gut in dem Bereich.»


Specialisterne Schweiz - Spezialisten mit Ausdauer und Akribie

Das dänische Unternehmen Specialisterne wurde 2004 von Thorkil Sonne, einem ehemaligen Nokia-Manager, gegründet. Er hatte bei seinem eigenen autistischen Sohn realisiert, dass dieser
trotz seiner besonderen analytischen Fähigkeiten keine Chance auf dem Arbeitsmarkt haben würde. Inzwischen hat Sonnes Firma Ableger in verschiedenen europäischen Ländern und den USA. «Specialisterne» ist dänisch und bedeutet «Spezialisten». Die Firma will die Fähigkeiten von Autisten nutzen, wie etwa ihre Ausdauer und Akribie bei eher repetitiven und monotonen Arbeiten.

Die Specialisterne Schweiz AG wurde 2012 von der Stiftung Autismuslink gegründet. Derzeit sucht die in Bern beheimatete Firma nach einem Investor. In Deutschland gelang es der dänischen Firma bereits, SAP als Partner zu gewinnen. Der grösste europäische Softwarehersteller hat es sich zum Ziel gesetzt, dass bis 2020 ein Prozent seiner fast 66 000 Mitarbeiter Autismusbetroffene sind.

Die Stiftung Autismuslink, die auch von Specialisterne-Schweiz-Geschäftsführer Thomas van der Stad geleitet wird, hat einen Leistungsvertrag mit der Invalidenversicherung. Sie unterstützt Jugendliche und Erwachsene mit Autismus-Spektrum-Störung bei der beruflichen Orientierung und Integration in den Arbeitsmarkt. Dazu gehören berufliche Abklärungen, Joboder Wohncoaching.

Weitere Infos:
www.autismuslink.ch
www.specialisterne.ch